Herkese merhaba, Blog sayfasını kurmamın üzerinden yıllar geçti. Şu an itibariyle kayıtlı hasta sayısı 150 kişiyi aştı. Yurtdışındaki hastalık ile ilgili pek çok kuruluş artık bizleri...
istanbuldan bir hasta yakını sabibinden.com üzerinden eb sarf malzemesi satısına basladıgını bildirenbir mail yazdı bana. ben de mail de gecen saraf malzemeleri ve fiyatlarını aynen...
KELEBEK ÇOCUK OLMAKBen bir kelebek çocuğum. Kelebek çocukların derisi bir kelebeğin kanatları kadar naziktir. Nasıl birkelebeğin kanadına dokununca kanadı zedelenir kelebek çocukalrın da derisi hemen...
Kendisinde veya ailesinde genetik hastalık olan bir kişiye sağlıklı bir çocuk sahibi olabilme fırsatını veren yöntem PGD (Pre-implantation genetic diagnosis)dir....
Genetik bilimindeki son gelişmeler sayesinde birçok kalıtsal hastalığın henüz embriyo düzeyinde iken tanısı konulabilmektedir. Sadece sağlıklı embriyoların seçilerek anneye transfer edildiği bu tekniğe Preimplantasyon Genetik...
*Epidermolysis Bullosa (EB) nedir? -EB, bir su toplayan deri kondisyonlari grubudur.Deri o derece hassas tir ki, ufak bir surtunme bile su toplamasina yol acabilir.Bazen EB...
Yeni doğan bebeğin yaraları daha çok olabileceğinden, hijyen konusunda çok dikkatli olmalısınız.Büyük yaralar kapanıncaya kadar yeni doğan bebeğe pansuman günde 1 kez yapılmalıdır.Su yada kan...
Devlet, engelli çocukların tüm eğitim masraflarını karşılıyor. Ancak ne yazık ki pek çok anne ve babanınbundan haberi yok. Bu durumdaki ailelerin, en yakın eğitim kurumuna...
‘Kelebek Kız’a özel ipek yastık İngiltere’de teni çok hassas olduğu için “Kelebek Kız” olarak anılan 11 yaşındaki Melissa Hughes, artık kendisine ipekli kumaştan özel olarak...
bu yazıyı ilkokul çağına gelmiş cocuğu olup okula gittiginde düşeceğinden, öteki çocuklar tarafından hırpalanacağından endişe eden ailelere yol göstermek için yazıyorum. bana bu konuda yardım...
25 aralık cuma günü ege üniversitesi tıp fakültesi dermatoloji bölümünün davetiüzerine ilgili bölümde ülkemizdeki epidermolysis bullosalı hastaların durumları ile ilgili olarak bir sunum yaptım. inanıyorum...
bu bölümde ana-babalar ve hasta yakınları üniversite hastahanelerindeki tedavi imkanları, yara tedavileri gibi konularda kendi bilgi, deneyim ve tecrübeleriyle ilgili yorumlar yazarak diğer hasta yakınlarını...