epidermolysisbullosa

epidermolysisbullosa not setnot set
epidermolysisbullosa
0 Takip Ettiklerim
3 Takipçilerim
Takipçilerim (3)
yakuperturk hakanabut nisa-bagci

Küçük Bir Rica...

Herkese merhaba, Blog sayfasını kurmamın üzerinden yıllar geçti. Şu an itibariyle kayıtlı hasta sayısı 150 kişiyi aştı. Yurtdışındaki hastalık ile ilgili pek çok kuruluş artık bizleri...

Devamı

eb sarf malzemeleri satışı

istanbuldan bir hasta yakını sabibinden.com üzerinden eb sarf malzemesi satısına basladıgını bildirenbir mail yazdı bana. ben de mail de gecen saraf malzemeleri ve fiyatlarını aynen...

Devamı

atel

eb de yaralar iyileşirken çocuklar ister istemez kollarını ve bacaklarını kıvrık tutuyorlar. Bu da kol ve bacaklarda hareket kısıtlanmasına neden oluyor. Eğer bu kısıtlılık düzeltilmezse...

Devamı

nil hanımın 23 nisan yazısı

KELEBEK ÇOCUK OLMAKBen bir kelebek çocuğum. Kelebek çocukların derisi bir kelebeğin kanatları kadar naziktir. Nasıl birkelebeğin kanadına dokununca kanadı zedelenir kelebek çocukalrın da derisi hemen...

Devamı

Genetik hastalığı olan biri çocuk sahibi olabilir mi?

Kendisinde veya ailesinde genetik hastalık olan bir kişiye sağlıklı bir çocuk sahibi olabilme fırsatını veren yöntem PGD (Pre-implantation genetic diagnosis)dir....

Devamı

TEK GEN HASTALIKLARINDA PREİMPLANTASYON GENETİK TANI

Genetik bilimindeki son gelişmeler sayesinde birçok kalıtsal hastalığın henüz embriyo düzeyinde iken tanısı konulabilmektedir. Sadece sağlıklı embriyoların seçilerek anneye transfer edildiği bu tekniğe Preimplantasyon Genetik...

Devamı

Epidermolysis Bullosa (EB) nedir?

*Epidermolysis Bullosa (EB) nedir? -EB, bir su toplayan deri kondisyonlari grubudur.Deri o derece hassas tir ki, ufak bir surtunme bile su toplamasina yol acabilir.Bazen EB...

Devamı

EPİDERMOLYSİS BULLOSA’LI BEBEK BAKIM BİLGİLERİ

Yeni doğan bebeğin yaraları daha çok olabileceğinden, hijyen konusunda çok dikkatli olmalısınız.Büyük yaralar kapanıncaya kadar yeni doğan bebeğe pansuman günde 1 kez yapılmalıdır.Su yada kan...

Devamı

ENGELLI DIYE OKUMAKTAN MAHRUM ETMEYELIM ...(Milliyet-Ege 18/04/2

Devlet, engelli çocukların tüm eğitim masraflarını karşılıyor. Ancak ne yazık ki pek çok anne ve babanınbundan haberi yok. Bu durumdaki ailelerin, en yakın eğitim kurumuna...

Devamı

KELEBEK KIZ

‘Kelebek Kız’a özel ipek yastık İngiltere’de teni çok hassas olduğu için “Kelebek Kız” olarak anılan 11 yaşındaki Melissa Hughes, artık kendisine ipekli kumaştan özel olarak...

Devamı

NASIL OKULA GIDILIR ???

bu yazıyı ilkokul çağına gelmiş cocuğu olup okula gittiginde düşeceğinden, öteki çocuklar tarafından hırpalanacağından endişe eden ailelere yol göstermek için yazıyorum. bana bu konuda yardım...

Devamı

ONEMLI DUYURU

25 aralık cuma günü ege üniversitesi tıp fakültesi dermatoloji bölümünün davetiüzerine ilgili bölümde ülkemizdeki epidermolysis bullosalı hastaların durumları ile ilgili olarak bir sunum yaptım. inanıyorum...

Devamı

ana-babalar paylaşıyor

bu bölümde ana-babalar ve hasta yakınları üniversite hastahanelerindeki tedavi imkanları, yara tedavileri gibi konularda kendi bilgi, deneyim ve tecrübeleriyle ilgili yorumlar yazarak diğer hasta yakınlarını...

Devamı

Arkadaşların Burada !
Arkadaşların Burada !